Της Ιωάννας Σταυριανού
Η Θεοπίστη Βογά είναι μία γυναίκα που αντιμετωπίζει πολλαπλούς ρόλους στη ζωή της. Είναι ασθενής, μητέρα, φροντιστής και επίσης εικαστικός καλλιτέχνης. Όμως, η αρχική της πορεία δεν ήταν εύκολη και η ζωή της γεμάτη προκλήσεις.
Η κυρία Βογά γεννήθηκε με ένα σπάνιο, κληρονομικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα, το οποίο κληροδότησε επίσης στα παιδιά της. Επιπλέον, είναι επιστήμονας σε διεπιστημονική έρευνα που αφορά στις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους και την Τέχνη. Μέσα από την πείρα της, έχει αντιμετωπίσει πολλές δυσκολίες που σχετίζονται με την νόσο και τον ρόλο της ως φροντιστής ενός παιδιού με σπάνια νόσο.
Όπως αναφέρει, η μη διάγνωση ή η εσφαλμένη διάγνωση μπορεί να έχει τραγικές συνέπειες για την πορεία και την έκβαση της νόσου. Με την αναγνώριση της νόσου και τον σωστό προγραμματισμό της θεραπείας, οι ασθενείς μπορούν να βελτιωθούν και να ζήσουν μια πιο αξιοπρεπή ζωή. Ωστόσο, για πολλούς σπάνιους ασθενείς, η πρόκληση είναι να επιβιώσουν μέσα σε μια κοινωνία που δεν γνωρίζει ή δεν κατανοεί την πραγματικότητα αυτής της νόσου.
Η κυρία Βογά μιλάει επίσης για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες ασθενείς, ιδιαίτερα όταν αντιμετωπίζουν και τον ρόλο της μητρότητας. Η αναπηρία και οι απαιτήσεις της νόσου μπορούν να δυσκολέψουν την πραγματοποίηση του σχεδίου τους για τεκνοποίηση ή να τους προκαλέσουν επιπλέον άγχος και ενοχές.
Ωστόσο, παρά τις προκλήσεις, η κυρία Βογά βρίσκει δύναμη και ελπίδα στην Τέχνη. Εκεί βρίσκει έκφραση και επιβίωση, και μέσα από αυτήν δυναμώνει και ευελπιστεί για ένα καλύτερο αύριο. Η τέχνη της κυρίας Βογά, με την σειρά της, επηρεάζει και εμπνέει άλλους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις.
Οι γυναίκες που βρίσκονται σε παρόμοιες θέσεις αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες και πρέπει να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και εμπιστοσύνη. Πρέπει να έχουν πρόσβαση σε κατάλληλη ιατρική φροντίδα και υποστήριξη, καθώς και να αναγνωρίζεται η αξία και η επιβολή τους σε όλους τους τομείς της ζωής τους.
Η δυσκολία της πορείας μας μετατρέπεται σε ευκαιρία για αλλαγή και ευημερία, όχι μόνο για εμάς, αλλά και για όλα τα παιδιά που θα έρθουν. Ας ελπίσουμε ότι η κοινωνία θα γίνει πιο ευαισθητοποιημένη και ανοιχτή σε αυτές τις πραγματικότητες και ότι η ιατρική κοινότητα θα βρει νέες θεραπευτικές λύσεις που θα βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Πηγή
