Σπάνιοι ασθενείς: Πιο προσβάσιμοι από ποτέ, αλλά με τις ίδιες ανάγκες
Η αναζήτηση φροντίδας και θεραπείας για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα αποτελεί μια αδήριτη ανάγκη. Μολονότι είναι μοναδικοί, ζουν δίπλα μας και χρειάζονται τη στήριξη της κοινωνίας μας. Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση, ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Συνολικά, περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν διαγνωστεί με κάποια σπάνια ασθένεια, ενώ στην Ελλάδα, τουλάχιστον 500.000 άνθρωποι νοσούν ή επηρεάζονται από ασθένεια.
Η ιατρική κοινότητα εξισώνει συχνά τη σπανιότητα κάθε ασθενή με τη ζέβρα, ένα άγριο ζώο της Αφρικής με ένα μοναδικό μοτίβο ραβδώσεων. Όπως κάθε ζέβρα έχει το δικό της μοναδικό αποτύπωμα, έτσι και κάθε ασθενής με σπάνιο νόσημα έχει το δικό του μοναδικό αποτύπωμα στην ασθένεια.
Το 50% των ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι παιδιά. Δυστυχώς, το 30% από αυτά δεν καταφέρνουν να ξεπεράσουν τα 5 έτη ζωής. Οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά απειλητικές για τη ζωή. Επηρεάζουν την καθημερινότητα ενός αυξανόμενου αριθμού ανθρώπων και προκαλούν αναπηρίες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους και των οικείων τους, που συνήθως αναλαμβάνουν το ρόλο των φροντιστών.
Οι σύγχρονες επιστημονικές έρευνες έχουν εντοπίσει πάνω από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες. Το 72% αυτών είναι γενετικές, ενώ άλλες προκαλούνται από λοιμώξεις, αλλεργίες και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Η σπάνια γενετική παθολογία αποτελεί το 70% των περιπτώσεων σπάνιων ασθενειών και συνήθως εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.
Παρόλο που οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες, συχνά παραμελούνται από τα συστήματα υγείας. Η έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες είναι περιορισμένη, οι εξειδικευμένοι γιατροί είναι ανεπαρκείς και οι πόροι στα νοσοκομεία δεν επαρκούν πάντα. Η ανάπτυξη νέων φαρμάκων είναι απαραίτητη και επιθυμητή για τους περισσότερους ασθενείς.
Η φαρμακευτική εταιρεία Takeda, με 243 χρόνια ιστορία στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων για σπάνιες ασθένειες, θεωρεί ότι κάθε ασθενής είναι ξεχωριστός και δικαιούται την καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία. Μέσω διαφορετικών πρωτοβουλιών, η Takeda προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κοινό και να εξασφαλίσει ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε όλες τις απαραίτητες πληροφορίες, την έγκυρη διάγνωση και την ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται. Με έμφαση σε ασθένειες όπως οι σπάνιες ανοσολογικές και αιματολογικές διαταραχές και οι διαταραχές της αποθήκευσης λυσοσωμάτων, η εταιρεία επενδύει στην ανάπτυξη νέων θεραπειών για να βοηθήσει όλο και περισσότερους ασθενείς. Ειδικά στην Ελλάδα, η Takeda στέκεται στο πλευρό των ασθενών και των οικείων τους, προσφέροντας υποστήριξη και πληροφόρηση, για να καθησυχάσει και να διευκολύνει την καθημερινή τους διαχείριση της ασθένειας. C-ANPROM/GR/CORP/0019/FEB24
Πηγή
