Τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία αποτελούν μια ιδιαίτερη και μοναδική κοινότητα. Με σκοπό να αναγνωριστεί και να επιβραβευτεί αυτή η μοναδικότητα, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) πραγματοποίησε την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας στις 18 Απριλίου 2024. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, παρουσιάστηκε η νέα εκστρατεία του ΣΠΕΑ με τίτλο #CelebrateYourGeneticUniqueness, η οποία επιδιώκει να ευαισθητοποιήσει για την αιμορροφιλία.
Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ, άνοιξε την εκδήλωση παρουσιάζοντας την ιστορία και την πορεία του συλλόγου για πάνω από 60 χρόνια. Τονίζοντας τη σημασία της διεκδίκησης δικαιωμάτων και της συνεχούς πρόοδου για τα άτομα με αιμορροφιλία, ο κ. Περδίκης επισήμανε τη συνεχή προσπάθεια για μια ζωή πλήρη δυνατοτήτων για αυτούς τους ασθενείς.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, πραγματοποιήθηκαν επίσης διαφωτιστικές συζητήσεις από Ιατρικούς Διευθυντές Κέντρων Αιμορροφιλίας σε όλη την Ελλάδα. Στις συζητήσεις συμμετείχαν η Όλγα Κατσαρού, η Ελένη Περγάντου, η Ευφροσύνη Νομικού, η Σοφία Βακαλοπούλου και η Μαρίνα Οικονόμου. Οι ειδικοί αυτοί υγείας επεσήμαναν τον σημαντικό ρόλο των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης στην υποστήριξη των ατόμων με αιμορροφιλία. Η παρουσίαση της κ. Βάνας Κολιοπούλου, Ψυχολόγου – Ψυχοθεραπεύτριας στον ΣΠΕΑ, επικεντρώθηκε στην “Ενδυνάμωση του ασθενούς και της οικογένειας για ό,τι δεν είναι ορατό στην Αιμορροφιλία”. Η κ. Κολιοπούλου ανέδειξε τη σημασία της ολιστικής υποστήριξης των ατόμων με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους, εστιάζοντας στη συναισθηματική και ψυχολογική πλευρά της πάθησης.
Κορύφωση της εκδήλωσης αποτέλεσε η παρουσίαση της εκστρατείας #CelebrateYourGeneticUniqueness. Η εκστρατεία αυτή υλοποιείται σε συνεργασία με τη CSL Behring και έχει ως στόχο να προάγει την αυτοαποδοχή και την ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Ο κύριος στόχος της εκστρατείας είναι να αναδείξει τη μοναδικότητα αυτών των ατόμων και να τα ενθαρρύνει να αποδεχτούν με υπερηφάνεια τις γενετικές τους διαφορές. Έχοντας την αντοχή και την αυτοπεποίθηση ως βάση της, η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, επισημαίνοντας τον αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ανθρώπων με αιμορροφιλία.
Μιλώντας για τη νέα εκστρατεία, ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ, τόνισε: «Η εκστρατεία #CelebrateYourGeneticUniqueness του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών αποτελεί έναν ύμνο για τη μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντας τα να αποδεχτούν με υπερηφάνεια τα γονίδιά τους. Αυτή η πρωτοβουλία ενσαρκώνει την ανθεκτικότητα και την αυτοαποδοχή, παρέχοντας στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους ταυτότητα με υπερηφάνεια. Ως φορέας υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία, αναγνωρίζουμε τη βαθιά επίδραση πρωτοβουλιών όπως αυτή στην προώθηση της συμμετοχικότητας και της κατανόησης στην κοινωνία μας. Έχουμε τη φιλοδοξία να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου όλοι οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν τη ζωή τους χωρίς περιορισμούς».
Ο ΣΠΕΑ καλεί όλους να υποστηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατείας #CelebrateYourGeneticUniqueness, ακολουθώντας τα κοινωνικά μέσα της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στο Facebook, στο Instagram και στο LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το αντίστοιχο hashtag. Για περισσότερες πληροφορίες για την αιμορροφιλία και τις πρωτοβουλίες του ΣΠΕΑ, επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα hemophiliasociety.gr.
Πηγή
