Σπάνιες παθήσεις: ένα ζήτημα που ανησυχεί τους πολίτες και συγκεκριμένα 300 εκατομμύρια άνθρωπους σε όλο τον κόσμο, με 36 εκατομμύρια από αυτούς στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) έχει καθιερώσει την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Η ημέρα αυτή αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία για να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα, καθώς και τους περιστοίχιους τους, με στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων και την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη.
Στο πλαίσιο του εορτασμού και με κεντρικό μήνυμα το “share your colours”, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων φέτος συντονίζει και διοργανώνει περισσότερες από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως, σε 106 χώρες. Αυτές οι εκδηλώσεις έχουν ως στόχο να ευαισθητοποιήσουν την παγκόσμια κοινότητα και τους φορείς που είναι εμπλεκόμενοι στα ζητήματα που απασχολούν τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις, όπως η πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση και η δυσκολία στις θεραπευτικές επιλογές.
Η Sobi, μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία που ειδικεύεται στη φροντίδα ασθενών, δεσμεύεται να παρέχει καινοτόμες θεραπείες σε εκείνους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, τόνισε: “Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μια ημέρα ευαισθητοποίησης και επίσης μια ευκαιρία για εμάς όλους να συνεισφέρουμε στην αντιμετώπιση των προκλήσεων υγείας και κοινωνικών ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία σπάνια πάθηση. Το μήνυμα μας “Σπάνια Δύναμη” αντανακλά τη φιλοσοφία μας προς αυτούς τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις παρέχοντάς τους καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις και προσφέροντας τους ανεπανόρθωτη ιατρική υποστήριξη, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής τους”.
Οι στατιστικές εκθέσεις για τις σπάνιες παθήσεις είναι ανησυχητικές:
– Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο
– Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις
– Μόνο το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
– Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης
– Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία
Ο πανοπλαίος διεθνής εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων φέρνει το ζήτημα αυτό στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος και μας καλεί να εργαστούμε από κοινού για να βελτιώσουμε τη ζωή αυτών των ανθρώπων και να δημιουργήσουμε περισσότερες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν αυτήν την πρόκληση.
Πηγή
