Αγαπητή μαμά που δέχθηκες μια προγεννητική διάγνωση για το Σύνδρομο Down,
Κατανοώ πώς αισθάνεσαι. Αν και διαφέρεις από εμένα -που κρατούσα τον μωρό μου στην αγκαλιά μου, όταν έμαθα για το Σύνδρομο Down της Κέιτ- μπορώ να σου πω πως αυτή η ανακάλυψη της διάγνωσης ήταν τελείως ξαφνική. Η μικρή ήταν τυλιγμένη σε μια κουβέρτα και κοίταζε ταυτόχρονα που έκλαιγα, ακούγοντας τον γιατρό να μου ανακοινώνει – μετά από λίγα λεπτά που είχε γεννηθεί- ότι πάσχει από Σύνδρομο Down. Το τι σημαίνει αυτό. Ο γιατρός εξήγησε ότι έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα και αυτό προκαλεί καθυστέρηση στη μάθηση. Αναφέρθηκε επίσης σε σοβαρές ιατρικές επιπλοκές που συνδέονται με αυτήν την κατάσταση, συμπεριλαμβανομένων συγγενικών καρδιακών προβλημάτων, και τονίζοντας ότι πρέπει να ελεγχθεί η καρδιά της αμέσως. Υπογράμμισε επίσης ότι η κόρη σας θα είχε χαμηλό μυϊκό τόνο και ίσως να μην μπορούσε να θηλάσει. Είπε ότι αυτό σημαίνει ότι η ζωή της θα ήταν διαφορετική από αυτήν των άλλων παιδιών. Μέσα σε λίγες ημέρες, αφού άκουσα όλες αυτές τις πληροφορίες, συνομίλησα με γιατρούς και ψάξαμε στο διαδίκτυο, σκέφτηκα ότι ήξερα τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down. Καταρράκωσα. Είναι αυτό που αισθάνεσαι κι εσύ.
Παρόλα αυτά, επιτρέψτε μου ως μητέρα να σας πω ότι αυτά τα γεγονότα δεν αντικατοπτρίζουν πλήρως το τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down. Πολλά από αυτά μπορεί να μην ισχύουν για εσάς. Μερικά μπορεί να ισχύουν, αλλά ίσως όχι ακόμα. Με όλα τα παιδιά μου, έχω μάθει ότι δεν πρέπει να κάνω γενικεύσεις για το τι περιμένω. (Για την ιστορία, η Κέιτ θηλάζει σαν πρωταθλήτρια και συνεχίζει να σπάει τα στερεότυπα.) Αυτό που δεν μου είπαν τα γεγονότα αυτά για την Κέιτ είναι ότι – πέρα από τα αμυγδαλωτά μάτια και τον ελαφρώς χαμηλότερο μυϊκό τόνο – θα έχει επίσης πυκνά ξανθά μαλλιά και ζουμερά χείλη. Αυτό σημαίνει ότι είναι ένα κορίτσι στη γενεά του μπαμπά της. Δεν μου είπαν ότι αγαπά το φυστικοβούτυρο και τις βάφλες και νανουρίζει την κούκλα της για να κοιμηθεί. Δεν μου είπαν ότι είναι μια υπέροχη μεγάλη αδελφή, αφοσιωμένη μικρή αδελφή και το αστέρι κάθε παρέας στην οποία πηγαίνουμε. Αυτά τα γεγονότα δεν μου έδειξαν ποτέ ότι θα αγαπούσε να κάνει αστείες γκριμάτσες και να χορεύει σαν τρελή ακούγοντας το αγαπημένο της συγκρότημα. Δεν μου είχαν πει ότι θα της αρέσει να τραγουδάει, να κολυμπάει, να γυμνάζεται και να καθαρίζει τις κατσαρόλες από τα ντουλάπια της κουζίνας.
Τα γεγονότα αυτά δεν μου είπαν ότι ποιος είναι πραγματικά ο ρόλος της κόρης μου στη ζωή μας, στην οικογένειά μας και στους φίλους μας. Ότι θα με έκανε να βλέπω τα καλύτερα στοιχεία του ανθρώπινου πνεύματος – όχι μόνο στο πνεύμα και την ψυχή της κόρης μου (που είναι πραγματικά εξαιρετικά πνευματώδης), αλλά σε όλους τους ανθρώπους. Σε έναν κόσμο όπου είναι εύκολο να με κοιτάζουν με αμφιβολία, έχω δει μια έκρηξη αγάπης και συμπόνιας που περιβάλλει την Κέιτ. Έχω συνδεθεί με ανθρώπους που ποτέ δεν θα είχα σχέση μαζί τους, αλλά τώρα έχουν γίνει αγαπημένα μέλη της οικογένειάς μας. Έχω συναντήσει ανθρώπους που σταματούν στο δρόμο για να μας πουν πόσο όμορφη είναι η κόρη μας. Ο κόσμος μπορεί να είναι τρομακτικός για κάθε παιδί, ακόμα περισσότερο για ένα παιδί με αναπηρία. Ωστόσο, έχω συναντήσει τόσους πολλούς ανθρώπους που απλά θέλουν να αγαπήσουν την κόρη μου. Δεν ξέρω ποια προβλήματα και προκλήσεις έχουν αντιμετωπίσει οι αγαπημένοι σας – όπως δεν μπορώ να προβλέψω τι προκλήσεις θα αντιμετωπίσει το κάθε παιδί, με “ειδικές ανάγκες” ή όχι. Ένα μικρό κομμάτι της ζωής του παιδιού σας απλά αναγνωρίζεται από την προγεννητική τεχνολογία. Αλλά αυτή η τεχνολογία δεν μπορεί να σας πει ποιος είναι πραγματικά ο χαρακτήρας του παιδιού σας, εκτός από το να σας δείξει ένα ασαφές σχήμα σε ένα ασπρόμαυρο υπερηχογράφημα. Δεν μπορεί να σας πει πώς ο μικρός σας θα σας κοιτάξει.
Μια μέρα, σύντομα, το καθημερινό μας θα επιστρέψει στην κανονικότητα. Αλλά δεν θα είναι η ίδια κανονικότητα που γνωρίζαμε πριν. Θα είναι καλύτερη. Ξαφνικά, οι ανεφάρμοστες γεγονότα και οι φόβοι μας θα εξαφανιστούν. Αυτό συνέβη και με εμένα. Γιατί από την στιγμή που έμαθα για τη διάγνωση, αισθάνθηκα ότι είχα μεγαλώσει για να την γνωρίσω. Και αυτό θα συμβεί και σε εσάς. Λόγω της ζωής της κόρης μου, έχω τη μοναδική ευκαιρία να βλέπω τα καλύτερα στοιχεία στο ανθρώπινο πνεύμα – όχι μόνο στο πνεύμα και την ψυχή της κόρης μου (αν και είναι πραγματικά πνευματώδης!), αλλά σε όλους τους ανθρώπους. Σε έναν κόσμο όπου είναι εύκολο να βλέπεις τους ξένους με αμφιβολία, έχω δει έκρηξη αγάπης και συμπόνιας να περιβάλλει την κόρη μου. Έχω συνδεθεί με ανθρώπους που δεν θα είχα ποτέ σχέση με αυτούς και τώρα είναι αγαπημένα μέλη της οικογένειάς μας. Έχω συναντήσει ανθρώπους που απλά θέλουν να αγαπήσουν την κόρη μου. Δεν ξέρω ποιες προκλήσεις έχουν αντιμετωπίσει οι αγαπημένοι σας – όπως δεν μπορώ να προβλέψω τι προκλήσεις θα έχει το κάθε παιδί, με “ειδικές ανάγκες” ή όχι. Ένα μικρό κομμάτι της ζωής του παιδιού σας απλά τυχαίνει να αναγνωρίζεται από την προγεννητική τεχνολογία. Αλλά αυτή η τεχνολογία δεν μπορεί να σας πει ποιος θα γίνει πραγματικά ο χαρακτήρας του παιδιού σας, εκτός από το να σας δείξει ένα ασαφές σχήμα σε ένα ασπρόμαυρο υπερηχογράφημα. Δεν μπορεί να σας πει πώς το παιδί σας θα σας κοιτάξει.
Όταν η Κέιτ ήταν μόλις μερικών μηνών, πήγα στο μανάβικο για να αγοράσω λαχανικά. Κατά τη διάρκεια εκείνης της ημέρας, γνώρισα μια μητέρα 19χρονου αγοριού που είχε Σύνδρομο Down. Αφού μοιράστηκα μαζί της τη διάγνωση της Κέιτ, οι ματιές της μαλάκωσαν και με κοίταξε με ένα θερμό χαμόγελο. Ήταν σαν να ήμασταν μέλη μιας μυστικής αδελφότητας και εκείνη ήταν ένα παλαιότερο και πιο έμπειρο μέλος. Με ρώτησε μερικά ερωτήματα πριν φύγει και είπε μερικές λέξεις που θα μοιραστώ μαζί σας: “Καλωσόρισες στο όμορφο ταξίδι σου.”
Από την καρδιά μου στη δική σας,
Lauren Warner
Πηγή
